民革党员陈俊玉：为“星星”校准轨道的人         2026年04月17日09:54

在山东省威海市长庚中医院儿童康复中心，15岁的轩轩接过写有取件码的纸条独自走向快递柜，准确地输入数字，顺利取出包裹。这件对同龄人简单而又寻常的小事，于轩轩而言却需要一次又一次地重复练习。

孤独症儿童像遥远的星辰，闪烁在自己的宇宙里，因而常被称为“来自星星的孩子”。康复中心里，有120余颗和轩轩一样困在自己世界里的“星星”。他们中有的已渐渐接近社会生活的常轨，有的仍在自我的星云中缓慢穿行。而民革山东威海市委会社会服务委员会副主任、长庚中医院儿童康复中心负责人陈俊玉，正带领她的团队，用日复一日的专业守护与温暖陪伴，帮助每一颗“星星”校准运行的方向，找寻属于自己的轨道与光芒。

缘起：“好像不做这个事，是不对的”

陈俊玉与“星星”的缘分，始于2018年的一次爱心公益活动。她跟随公益队伍走进一家康复机构，不大的空间里，孩子们的目光大多游离。门外走廊上，家长们坐在自带的小马扎上，脸上交织着疲惫与深藏的焦虑。

“我是4个孩子的妈妈，又一直从事医疗行业，”陈俊玉回忆道，那种冲击是双重的。医者的仁心与母亲的柔软，让她的心里掀起了难以平息的波澜。一个念头反复叩击着她的内心：“该为这些孩子做些什么，好像不做这个事，是不对的。”

彼时，她经营的长庚中医院大楼刚刚启用，本有着诸多发展规划。但走廊里那些沉默等候的身影，成为她最深的牵挂。此后，她便带着团队外出考察、系统学习。一年后，她毅然将医院内整整四个楼层、近3000平方米的空间，改造为一个全新的儿童康复中心，并邀请拥有近二十年特教经验的孙宇担任康复中心校长。

自康复中心创立伊始，陈俊玉便坚持“医教康一体化”体系，将中医智慧与现代康复技术深度融合。针灸调理肢体强直，精油缓解情绪焦虑，言语训练破解沟通障碍，集体课程培育社交能力。除了常规的治疗室、感统室、个训室之外，为了让孩子们更好融入社会，她还打造了模拟超市、小厨房等情景教室，让孩子们在真实场景中练习购物、做饭等生活技能。“我们教的每一项技能，都要能在他们以后的生活里用上。”这是陈俊玉对教学最朴实的要求。

坚守：“边干边往前走”

然而，令陈俊玉没想到的是，做一件好事的道路竟然也充满了曲折。

2020年，新冠疫情袭来。课程暂停，收入锐减，但场地租金、人员成本等固定开支丝毫未减。“最难的时候，按时发放教职工薪资都面临压力。”提及此，陈俊玉仍语气平静，但其中的艰难可想而知。

资金最吃紧时，陈俊玉选择将自己的房产抵押，贷款来维持运转。“我的性格就是这样，习惯自己解决。”她不愿多提其中的艰辛，只用一个“扛”字概括。与她并肩作战的孙宇也这样评价她：“她看着很娇小，但实际上是很能扛的一个人，而且越来越能扛。”

这份“扛”，承载的不仅是机构的存续，更是许多家庭沉重的希望。但即便如此，误解也偶有发生。当康复中心组织活动、呼吁社会关注时，会听到一些刺耳的声音。“有人质疑，我们是不是拿着孩子作秀，这是我比较难接受的。”陈俊玉坦言。但她总和孙宇互相打气：“啥都不说了，先干了再说，边干边往前走。”

所幸，孩子们在一天天蜕变。曾经手指僵硬、无法站直的小嘉，现在能自己吃饭、走路了；曾经情绪暴躁、有攻击行为的小米，在无数次耐心安抚下，逐渐变得平和……对于孩子们的每一点进步，陈俊玉都如数家珍。同样让她欣喜的，是家长们脸上重新绽放的笑容。这一切，都成了她一次又一次“扛”下去的动力。

7年来，从最初的几十个孩子到如今的120余名在训儿童，康复中心累计帮助超千名儿童，近150名孤独症儿童成功走进普通学校和幼儿园。

远望：“家长问，当我们不在了，孩子怎么办？”

在康复中心接受训练的孩子，终将长大。当度过了黄金干预期，年满17岁“毕业”后，一条更为复杂、模糊的社会化之路横亘眼前。

“越来越多的家长焦虑地问，等我们老了、不在了，孩子怎么办？”这些“星星”未来的归宿在哪里？这是陈俊玉一直在思考的课题。她深知，对于这些孩子，康复训练的效果并非一劳永逸。离开一个支持性的环境，缺乏持续的引导和接纳，许多已习得的能力可能会退化，情绪问题可能重现，甚至让人心痛地“退回到原点”。

为此，陈俊玉带头承办了环翠楼街道如康家园，尝试为大龄孤独症个体提供辅助性就业的“下一站”支持。在这里，做蛋糕从一门生活技能课，变成了一个有价值的劳动项目。孩子们在老师的带领下，从打蛋、和面开始，参与到蛋糕制作中。蛋糕对外接受预订，所得成为大龄孩子们力所能及的“创收”。

但现实往往更复杂。大部分孩子难以理解“工作”背后的社会规则与契约，“他们往往只在自己想做的时候才做。”同时，刻板行为的特点让他们通常只专注于少数几样简单手工，学习新技能非常困难，收入也就难以保障。

这些也都成为陈俊玉思考的新课题。作为民革党员，陈俊玉不仅积极依托民革山东威海市委会的力量，通过举办活动，动员更多民革党员、爱心人士参与到护航“星星”的行动中，更结合一线实践，通过民革组织的参政议政渠道，为孤独症群体发声，将孩子们成长中遇到的真实困难转化为一份份切实的建议。下一步，她计划围绕构建覆盖从早期康复、学龄融合，到大龄就业、养老托付的“全生涯”服务体系进行呼吁。

“我们努力的方向，是让这条支持之路能延伸得更长、更稳固一些，最好足够托举起孩子们整个人生。”陈俊玉的工作，依然是在日复一日的寻常中，坚定地守护着每一段独特而珍贵的轨迹，而她的目光，早已望向“星星”们将要奔赴的、更远的远方。

（来源：团结报）