民革黨員陳俊玉：為“星星”校准軌道的人         2026年04月17日09:54

在山東省威海市長庚中醫院兒童康復中心，15歲的軒軒接過寫有取件碼的紙條獨自走向快遞櫃，准確地輸入數字，順利取出包裹。這件對同齡人簡單而又尋常的小事，於軒軒而言卻需要一次又一次地重復練習。

孤獨症兒童像遙遠的星辰，閃爍在自己的宇宙裡，因而常被稱為“來自星星的孩子”。康復中心裡，有120余顆和軒軒一樣困在自己世界裡的“星星”。他們中有的已漸漸接近社會生活的常軌，有的仍在自我的星雲中緩慢穿行。而民革山東威海市委會社會服務委員會副主任、長庚中醫院兒童康復中心負責人陳俊玉，正帶領她的團隊，用日復一日的專業守護與溫暖陪伴，幫助每一顆“星星”校准運行的方向，找尋屬於自己的軌道與光芒。

緣起：“好像不做這個事，是不對的”

陳俊玉與“星星”的緣分，始於2018年的一次愛心公益活動。她跟隨公益隊伍走進一家康復機構，不大的空間裡，孩子們的目光大多游離。門外走廊上，家長們坐在自帶的小馬扎上，臉上交織著疲憊與深藏的焦慮。

“我是4個孩子的媽媽，又一直從事醫療行業，”陳俊玉回憶道，那種沖擊是雙重的。醫者的仁心與母親的柔軟，讓她的心裡掀起了難以平息的波瀾。一個念頭反復叩擊著她的內心：“該為這些孩子做些什麼，好像不做這個事，是不對的。”

彼時，她經營的長庚中醫院大樓剛剛啟用，本有著諸多發展規劃。但走廊裡那些沉默等候的身影，成為她最深的牽挂。此后，她便帶著團隊外出考察、系統學習。一年后，她毅然將醫院內整整四個樓層、近3000平方米的空間，改造為一個全新的兒童康復中心，並邀請擁有近二十年特教經驗的孫宇擔任康復中心校長。

自康復中心創立伊始，陳俊玉便堅持“醫教康一體化”體系，將中醫智慧與現代康復技術深度融合。針灸調理肢體強直，精油緩解情緒焦慮，言語訓練破解溝通障礙，集體課程培育社交能力。除了常規的治療室、感統室、個訓室之外，為了讓孩子們更好融入社會，她還打造了模擬超市、小廚房等情景教室，讓孩子們在真實場景中練習購物、做飯等生活技能。“我們教的每一項技能，都要能在他們以后的生活裡用上。”這是陳俊玉對教學最朴實的要求。

堅守：“邊干邊往前走”

然而，令陳俊玉沒想到的是，做一件好事的道路竟然也充滿了曲折。

2020年，新冠疫情襲來。課程暫停，收入銳減，但場地租金、人員成本等固定開支絲毫未減。“最難的時候，按時發放教職工薪資都面臨壓力。”提及此，陳俊玉仍語氣平靜，但其中的艱難可想而知。

資金最吃緊時，陳俊玉選擇將自己的房產抵押，貸款來維持運轉。“我的性格就是這樣，習慣自己解決。”她不願多提其中的艱辛，隻用一個“扛”字概括。與她並肩作戰的孫宇也這樣評價她：“她看著很嬌小，但實際上是很能扛的一個人，而且越來越能扛。”

這份“扛”，承載的不僅是機構的存續，更是許多家庭沉重的希望。但即便如此，誤解也偶有發生。當康復中心組織活動、呼吁社會關注時，會聽到一些刺耳的聲音。“有人質疑，我們是不是拿著孩子作秀，這是我比較難接受的。”陳俊玉坦言。但她總和孫宇互相打氣：“啥都不說了，先干了再說，邊干邊往前走。”

所幸，孩子們在一天天蛻變。曾經手指僵硬、無法站直的小嘉，現在能自己吃飯、走路了﹔曾經情緒暴躁、有攻擊行為的小米，在無數次耐心安撫下，逐漸變得平和……對於孩子們的每一點進步，陳俊玉都如數家珍。同樣讓她欣喜的，是家長們臉上重新綻放的笑容。這一切，都成了她一次又一次“扛”下去的動力。

7年來，從最初的幾十個孩子到如今的120余名在訓兒童，康復中心累計幫助超千名兒童，近150名孤獨症兒童成功走進普通學校和幼兒園。

遠望：“家長問，當我們不在了，孩子怎麼辦？”

在康復中心接受訓練的孩子，終將長大。當度過了黃金干預期，年滿17歲“畢業”后，一條更為復雜、模糊的社會化之路橫亙眼前。

“越來越多的家長焦慮地問，等我們老了、不在了，孩子怎麼辦？”這些“星星”未來的歸宿在哪裡？這是陳俊玉一直在思考的課題。她深知，對於這些孩子，康復訓練的效果並非一勞永逸。離開一個支持性的環境，缺乏持續的引導和接納，許多已習得的能力可能會退化，情緒問題可能重現，甚至讓人心痛地“退回到原點”。

為此，陳俊玉帶頭承辦了環翠樓街道如康家園，嘗試為大齡孤獨症個體提供輔助性就業的“下一站”支持。在這裡，做蛋糕從一門生活技能課，變成了一個有價值的勞動項目。孩子們在老師的帶領下，從打蛋、和面開始，參與到蛋糕制作中。蛋糕對外接受預訂，所得成為大齡孩子們力所能及的“創收”。

但現實往往更復雜。大部分孩子難以理解“工作”背后的社會規則與契約，“他們往往隻在自己想做的時候才做。”同時，刻板行為的特點讓他們通常隻專注於少數幾樣簡單手工，學習新技能非常困難，收入也就難以保障。

這些也都成為陳俊玉思考的新課題。作為民革黨員，陳俊玉不僅積極依托民革山東威海市委會的力量，通過舉辦活動，動員更多民革黨員、愛心人士參與到護航“星星”的行動中，更結合一線實踐，通過民革組織的參政議政渠道，為孤獨症群體發聲，將孩子們成長中遇到的真實困難轉化為一份份切實的建議。下一步，她計劃圍繞構建覆蓋從早期康復、學齡融合，到大齡就業、養老托付的“全生涯”服務體系進行呼吁。

“我們努力的方向，是讓這條支持之路能延伸得更長、更穩固一些，最好足夠托舉起孩子們整個人生。”陳俊玉的工作，依然是在日復一日的尋常中，堅定地守護著每一段獨特而珍貴的軌跡，而她的目光，早已望向“星星”們將要奔赴的、更遠的遠方。

（來源：團結報）