方青：報告這句話，為“他們”而改         2024年01月25日17:38

有這麼一群孩子，他們不和別人對視，不理會別人的呼喚，不會用完整的語句表達自己的想法，被稱為“來自星星的孩子”，但其實他們得了一種叫做孤獨症的病——

從事教育工作30多年，省人大代表、金華市金東區實驗小學校長方青很早就開始關注這個特殊群體：“印象很深的是很多年前，我們學校轉進來一個孤獨症學生，在我堅持跟他打招呼的第四年，有一天他突然面向我，緩緩地說出‘方青校長，早上好’，那一刻，仿佛所有陰霾都被吹散，陽光洒滿了世界！”這次經歷無形中為她后來的一系列相關履職埋下了伏筆。

2023年底，王浩省長在金華開展政府工作報告意見征集座談會，特意征詢列席人員關於孤獨症兒童醫療救治方面的意見建議，方青注意到報告中提出要“實施孤獨症兒童康復救助5000人”，“我對‘5000人’這一表述感到疑惑，為什麼是5000人？萬一這個群體更龐大呢？他們究竟需要怎樣的幫助？”方青現場就這些疑慮與政府有關工作人員進行了交流，並積極開展調研，更好地了解這個群體。

沒有調查就沒有發言權，帶著這些問題，方青走訪了很多孤獨症兒童家庭，“精神壓力”和“經濟壓力”是被提到最多的詞匯，由於害怕受到歧視，很多患者及其家庭都會選擇隱瞞病情，這也給方青的調研帶來了不小阻力。“所幸我既是教育工作者，也是人大代表，這樣的雙重身份最終讓很多患者選擇對我打開心扉。”方青坦言。

孤獨症兒童的治療渠道有限，費用大大超出普通家庭的經濟開銷，很多家庭難以支付康復費用，有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法正常工作。為此，一些地方也出台具體解決辦法，但卻沒有從制度保障層面解決問題。

“了解這些情況后，我感到，浙江完善孤獨症患者社會保障制度和關愛服務體系很有必要。”方青第一時間將調研了解的情況反映給人大及政府相關部門，並在此基礎上撰寫形成了遞交本次省人代會的《關於加強對孤獨症兒童系統化支持的建議》，涵蓋了宣傳普及、社會服務、專業支持、醫療保障等四方面意見建議。

2024年1月23日，省長王浩在省人民大會堂作政府工作報告時，擲地有聲地提出“加強孤獨症兒童醫療康復救治，孤獨症門診治療享受住院醫療保障水平”，這讓坐在台下的方青又驚喜又激動。

“從5000人到全覆蓋，從康復救助到門診享受住院醫療保障水平，表述的轉變，其實質是全省醫療保障政策的優化完善，讓我們看到了政府對孤獨症兒童的支持和保障不再停留於數字，而是溫暖的守護、切實的關懷和專業的幫助，也讓我真正感受到政府與人大代表的心有靈犀，與老百姓的同頻共振。”

方青告訴記者，政府工作報告對孤獨症兒童的支持舉措科學合理、回應民聲，精准施策背后折射的是實實在在的為民情懷，體現的是政府把屁股端端地坐在百姓立場。

“幸福路上，‘一個也不能少’！我將繼續關注孤獨症患者群體，為他們發聲出力，讓孤獨症兒童不再‘求治無門’，讓孤獨症家庭不再有‘后顧之憂’，讓‘來自星星的孩子’感到未來可期。”方青誠摯地說。

來源：浙江人大 作者：厲亞敏 編輯：文思睿