新聞詳情頁
民革中央網站>>稿件上傳>>民革上海
劉小兵:國家應建立一批公益性托養機構         2020年05月27日15:51

針對自閉症患者展開全面的摸底調查,建立成年自閉症患者托養機構。

中國現有自閉症患者1000萬,其中,12歲以下兒童逾200萬。在年幼的時候,我們親切地稱呼他們為“星星的孩子”,因為這群孩子就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。然而,當“星星的孩子”長大后,因為相關法律政策缺位,照護他們的困難程度之大成了患者家庭不可承受之重。

兩會期間,全國人大代表、上海財經大學公共經濟與管理學院院長劉小兵建議:針對自閉症患者展開全面的摸底調查,建立成年自閉症患者托養機構。

靈魂拷問:我們老了,誰照顧他們?

為了能更清楚地了解自閉症患者家庭遇到的實際問題,去年,劉小兵代表牽頭開展了一次較為全面的課題調研。“在這些家長自發建立的微信群裡,我第一次體會到了他們日常生活中的不易,這種心痛確實不為外人所了解。”劉小兵代表告訴記者。

“以后等我們老了,照顧不動他們了,該怎麼辦?”劉小兵代表告訴記者,這是自閉症患兒家長時常挂在嘴邊的一句話,這無疑是一句“靈魂拷問”。

調研中,劉小兵代表發現,16周歲及以上的成年自閉症群體,隨著年齡的增長,面臨著更多的困境。例如,更難得到公眾的理解、家庭經濟壓力更大、政策更加不適用,其中最突出的問題是由於成年自閉症患者已經無法再接受義務教育,同時現在沒有針對性的托養機構,導致成年自閉症患者家庭照料壓力巨大。

據統計,中國現有自閉症患者1000萬,其中,12歲以下兒童逾200萬。在劉小兵代表看來,目前,自閉症相關法律政策缺位。

“國家現在針對殘障人士制定的政策法規不適用於自閉症群體。”劉小兵代表告訴記者,自閉症的成因及表現較為復雜,與傳統意義上的精神殘疾不同,難以通過藥物治療。其核心障礙在於語言障礙和社交功能缺失,不能簡單定義為精神殘疾。

他認為,社會缺乏認知和關注,導致針對自閉症家庭的社會服務和相應保障嚴重缺乏,一些制度規定不合理,設施、服務以及專業人員等方面供給不足且增長緩慢。

就業門檻低,照護人員缺乏專業技能

“當前,國家層面與地方層面都沒有針對自閉症患者的普查。”劉小兵代表說。例如,具有托養功能的特殊學校需要按照戶籍安排入學,如果自閉症患者住所和戶籍地不一致,即使學校有名額,此患者也無法就近入學。

又如,自閉症患者大多伴隨其他疾病,且語言障礙導致無法准確表達身體不適,需要專業的精細化照護。但是,自閉症照護就業門檻低,相關人員缺乏專業的照護知識和技能。

調研中,自閉症家庭呼吁政府起主導作用,並且願意承擔一部分日間托管機構的服務費用,希望盡快建立照護專業度高、有政府補貼、鄰近且便利的日間托管機構。

為此,劉小兵代表建議,將自閉症從精神殘疾中分離出來,作為一項單獨的殘疾類別。在規范自閉症殘疾界定的基礎上,制定更有針對性的政策,保障自閉症患者及其家庭的權益。可以參考英美等國將自閉症作為單獨類別出台相應政策的做法。

建議:構建成年自閉症患者托養機構

要開展自閉症患者全面摸底調查。普查包含自閉症患者的數量、性別、年齡構成、病情、區域分布等基本信息,合理規劃下一步托管機構的數量和分布。同時,通過普查數據,了解自閉症現狀,提高社會對自閉症的認知程度,呼吁社會各界關注自閉症群體。

要構建成年自閉症托養機構。自閉症托養機構具有一定的公益性質,應當由政府主導建立。以上海市為例,在建立自閉症托養機構時,應由市政府主導,按照全市自閉症患者的分布布點,並且打破戶籍限制,安排就近接納﹔區政府提供配套資金,協助托養機構落地,完善相應的配套措施,支持並監督機構的運營。

加強專業培訓和學科建設。針對自閉症照護人員開展專業培訓,加強考核,認証其從業資格,規范照護人員隊伍的建設。並且,在高等職業院校中,增加自閉症護理課程,加強相關專業學科建設。

建立相關部門聯動機制,動員社會力量參與。加強與醫療機構之間聯動,如提供就醫的綠色通道、委派醫護人員駐點或定期到機構進行檢查和服務﹔建立與公安部門之間的聯動,保護自閉症患者的人身安全。同時,呼吁社會各界力量參與。托養機構採取公建民營等模式,充分利用市場資源﹔完善自閉症家庭志願服務體系,協助托養機構的運營。

專題推薦

  • 民革微信公眾號

    友情鏈接

    中共中央統戰部| 全國政協辦公廳| 中央社會主義學院| 中國民主同盟| 中國民主建國會| 中國民主促進會| 中國農工民主黨|
    中國致公黨| 九三學社| 台灣民主自治同盟| 全國工商聯| 歐美同學會| 黃埔軍校同學會| 中華職教社| 新華網| 中新社|
    人民網| 團結網| 人民政協報| 中國政協新聞網| 中華工商時報| 中國網中國政協頻道| 中華南社學壇| 畢節統一戰線|